子ども2人抱えて離婚したA子はその数年後、新しいパートナーを得たが、
そのパートナーが抱える先天的な障害についてのお話。
もちろん正面から見たら、折り畳まれた腹部や小さな足は見えないので、ぱっと見「やたら座高低くて足ない人」に見えます。
※実話です。
イギニョは生まれつき二分脊椎症という障害を持っているので、
胸から下が麻痺しているのと、身体全体…腕以外？変形してるのだ。
そもそも、二分脊椎症とは？
Wikiには、「 先天的に脊椎骨が形成不全となって起きる神経管閉鎖障害の一つ」とある。
ぱっと見た目何もわからない潜在性のものもあれば、下肢の麻痺や変形が症状として起こる開放性のものがあって、イギニョの場合はこの後者のもの。
二分脊椎症の彼は具体的にどんな身体をしているのか？
・首 → 短め
・胸 → ぽっこり湾曲してる
・背中 → こっちも湾曲してる。背中にコブがある。
・胴 →短い 脊椎が曲がってるからかな 尾骨とかあるのか謎
・足腰 →いろいろな骨とか部位が欠損、癒着？太腿とふくらはぎが繋がっているので、伸ばすことがきない。膝の曲げ伸ばしに使う関節もない。
・足 →側弯。これは麻痺してるからかな。サイズもとても小さい。
車いすで生活する人は数いれど、イギニョのような身体の人はあまりいないから、
イギニョが外で車いすで移動していると、みんなびっくりするよ。きっと
「足ないの！？」とか
「座高低っ！胸から下どうなってんの！？」って思ってるんじゃないかな、初対面の時の私みたいに。
移動はどうしているのか？
外出時は電動車いすで移動してるよ。手動の車いすでもいけないことはないけど、いかんせん胸から下が麻痺していて体幹もクソもないような状態で不安定なので、電動だよ。
赤ちゃんのとき、ハイハイする月齢くらいですでに手を使って移動を始めて、今に至るので、肩と腕の筋肉が異様に発達してるよ。なので屋内は手でのっしのっし歩くよ。
手もでっかくて、ズーラシアにあるオランウータンの手の標本と比べたらわりと、張れるというか…↓
この大きさ、おわかり頂けるだろうか。
オランウータンの手の標本に合わせたイギニョの手と、
当時7歳の長男まーちゃんと、
当時3歳の次男ゆっちゃんのおてて。
彼、なかなか腕がヘアリーでしょ。ブラジル人だからね！
そう、
次男ゆっちゃんの妊娠中に元配偶者の不貞で離婚した私は、
その数年後この男性と知り合って、一緒に暮しているのである。
付き合い出してから一緒に暮らし始めるまでたった1年というスピード感だったんだけど、無事そうなるまではやはり色々あったわけで、それはまたおいおい書いていきたいと思います。
感覚がないって結構怖い！その弊害げ弊害へ
んで、彼はまあいかんせん、足のほうが感覚がないもので、
痛みも感じないのが非常に厄介。
圧迫し続けて痺れても、怪我していても気づかないし、
仮に私の体重が寝る間のっかかっちゃってて、
知らずに圧迫し続けて壊死しちゃったら…なんて考えるとゾッ…
（今のとこそれはやってない)
とはいえマンガでも書いているように、
彼は屋内は手や腕を使って自分で移動できるし、腕が長いので多少高いところでもその腕を利用して登れる。（ベッドとか椅子とか）
おそらくそれなりに負担がかかるので率先してはやらないけど、頼めば風呂掃除や、たまになら皿洗いぐらいはやってくれる。
とはいえお世話はそんなに必要なし。
障害者との生活というとすごく大変なイメージを持たれがちだけれども
（実際、車で迎えに来てーとか、ちょっと子どものご飯お願い！とか、洗濯物取り込んどいてーとか、天井の電球かえてーとか、頼みたくても頼めないことは数えきれないけれども）
特別私が彼のお世話をしなければならないわけじゃないので、言うほど負担はないのである。
身体の障害よりも、彼が外国人で日本語が喋れないことのほうが苦痛に感じることが多いかな？（役所とか病院とかいちいち付き添いが必要とか）
なにはともあれ今のところ平和に暮らしている我々の日々のつれづれを、自分の頭の中の整理と、身体障害者の気持ちや身体障害者との暮らしってこんな感じだよっていうのを知ってもらう目的もあり、大好きなマンガという形で残していく所存であります。
